S.M.Q. / Imagen: Diego S. Villasante
Los medios de comunicación han ayudado a eliminar algunos estigmas relacionados con las enfermedades neurológicas, pero las asociaciones de pacientes y las sociedades científicas del ámbito de la Neurología todavía echan en falta informaciones más contrastadas, una mayor presencia de estas patologías en los medios, mensajes que no creen falsas expectativas y un acercamiento a la realidad del problema desde todos los puntos de vista: pacientes, cuidadores, voluntarios, especialistas, administraciones sanitarias... María Gálvez, directora de la Federación Española de Párkinson (FEP); Marcos Llanero, miembro del Comité Ejecutivo de la Fundación del Cerebro; Carlos Tejero, vocal de Comunicación de la Sociedad Española de Neurología (SEN); Adriana Guevara, presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela), y Sandra Melgarejo, responsable de Publicación Médica de Neurología, han analizado la información sobre enfermedades neurológicas que aparece en los medios de comunicación en el debate de Publicación Médica de Neurología y la SEN.

A su juicio, ¿qué imagen se está transmitiendo de las enfermedades neurológicas a través de los medios de comunicación?

María Gálvez: Hay que diferenciar entre dos tipos de medios de comunicación: los que son sanitarios y los que no. La información que ofrecen los medios especializados difiere bastante de la otra. Hemos detectado que los medios no especializados se centran en algo que llame la atención y, a veces, ofrecen una visión distorsionada de lo que es la enfermedad, crean falsas expectativas o se centran solo en un rasgo concreto, como el temblor en las personas mayores con párkinson, cuando desde las asociaciones estamos intentando hablar de otro tipo de síntomas y de que también afecta a gente más joven. Los medios de comunicación deben ser responsables, tener autocrítica y contactar con expertos en el ámbito de la Neurología o con las asociaciones de pacientes, que pueden orientarles.

Marcos Llanero: La mayor parte de los medios de comunicación de ámbito general tienen pocos espacios dedicados a la salud. Aparece alguna información coincidiendo con los días internacionales de las enfermedades neurológicas que, generalmente, suele estar sesgada y tiende hacia lo más sensacionalista. Los programas de divulgación o de ámbito científico suelen escasear. Hay determinados periódicos que tienen suplementos de salud donde la información puede estar más o menos contrastada, pero en la mayor parte de los medios hay poca difusión de las enfermedades y aún menos desde el punto de vista neurológico y relacionado con la problemática de estos enfermos.

Carlos Tejero: Desde el punto de vista del profesional, sí que nos encontramos con que alguna de las informaciones que se difunden en los medios están poco contrastadas. Si no se recurre a alguien que pueda tener el perfil técnico necesario para contrastar la noticia, se puede incurrir en generar unas expectativas que no son o, incluso, proporcionar una información que está distorsionada. Hay que protegerse frente a la posibilidad de que en un medio nacional entre demasiado una opinión personal que cree una generalización y que se pueda utilizar la difusión en los medios buscando el beneficio personal. En algunas ocasiones, nos encontramos con que teóricos técnicos, que no tienen el aval de una institución como la SEN, salen en los medios y difunden mensajes totalmente fuera del ámbito científico y que nos generan grandes problemas en las consultas, como que se hable de un diagnóstico genético para una enfermedad que hoy por hoy no tiene cura y que se ofrezca un tratamiento que no existe.

Adriana Guevara: Dentro de los medios hay una diferencia grande entre radio, prensa escrita y televisión. En radio se suele dar bastante bien la información, generalmente la contrastan más; en prensa escrita, si no es especializada, está bastante mal dada, se busca mucho el morbo; y en televisión la información se da tan deprisa que el espectador no se entera bien de lo que es la enfermedad y, además, si no es una enfermedad conocida o no hay ningún famoso que la tenga, no se va a dar, salvo el día dedicado a la enfermedad.

Sandra Melgarejo: En el caso de la Neurología, al periodista se le facilita mucho el acceso a las fuentes expertas, tanto desde las asociaciones de pacientes, como desde la SEN o la Fundación del Cerebro, y eso es algo que se les ofrece tanto a los medios generalistas como a los especializados. Es cierto que, sobre todo en los medios generales, las informaciones aparecen en los días dedicados a la enfermedad o cuando sale algo que parece que es muy novedoso, pero el resto del año parece que se olvidan, y sí que es verdad que las informaciones están poco contrastadas, pero en este caso, desde mi punto de vista, se trata más de un problema del medio que no del acceso a las fuentes, porque son accesibles.

Después de estas primeras intervenciones, parece que no están contentos con cómo se están tratando las enfermedades neurológicas en los medios de comunicación…

Carlos Tejero: Es un descontento en algunas situaciones. Creo que últimamente sí que estamos consiguiendo que la difusión, sobre todo de las efemérides, se vea acompañada de una información más o menos contrastada. El problema lo tenemos cuando la noticia tiene que ver con aspectos novedosos de la investigación. Ahí es donde nos encontramos con la mayor parte de los problemas. Además, a veces nos encontramos con que el tratamiento que se hace del enfermo no es el adecuado, porque en algunas situaciones se recurre demasiado al aspecto morboso de la enfermedad y a recrearse en detalles que desvían la atención de donde está la realidad del problema. Desde mi punto de vista, es más importante conocer los problemas a los que se enfrenta el paciente a la hora de llevar una vida normal, y sí que nos hemos encontrado algunos programas en los que se enfoca la enfermedad desde el punto de vista del paciente, pero cuando se pierde esa óptica, la imagen que se está transmitiendo de la enfermedad no es creíble.

María Gálvez: De un tiempo a esta parte, sí que hemos visto que cada vez se trata mejor la información y se intenta contrastar un poco más. Por nuestra experiencia, en prensa escrita es donde peor contrasta está la información y hemos tenido buenas y malas experiencias. Es verdad que, últimamente, la mayoría son buenas, pero sí se centran en lo sensacionalista. En un reportaje de televisión tienes más posibilidades de destacar aquello que necesitas, pero en prensa escrita el titular es el titular.

Adriana Guevara: Nosotros hemos visto que, cuando hemos iniciado actividades culturales para estos enfermos, sí acude la prensa y trata la información desde un punto de vista lúdico, sacando al enfermo haciendo unas actividades normales y adaptadas a él. Este es un punto de vista muy bueno y nos parece muy importante que el espectador vea que el enfermo tiene otras posibilidades, que tiene ayuda y que puede mejorar su calidad de vida.

Marcos Llanero: También hay que diferenciar que hay dos tipos de oyentes de noticias: el que está relacionado con la enfermedad, que generalmente suele tener acceso a publicaciones especializadas a través de asociaciones, y el oyente general. El problema con el oyente relacionado con la enfermedad es que capta rápidamente la información relativa a su enfermedad y llega a la consulta con recortes de noticias relacionadas con temas excesivamente morbosos o tendenciosos porque informan sobre posibles terapias que, a veces, se están ensayando solo en animales, y el enfermo tiene la sensación de que se le defrauda.

¿Es frecuente que el paciente vaya a la consulta contando que ha leído o ha visto una información sobre su patología?

María Gálvez: A la Federación sí que nos llegan muchas consultas de gente que ha visto una última técnica que se está utilizando, casualmente, en Estados Unidos, pero que a España no ha llegado todavía porque se están poniendo trabas… Los pacientes creen que aquí no se está permitiendo que entre un cierto medicamento y nosotros intentamos explicarles que todos los fármacos que funcionan para la enfermedad de Parkinson están cubiertos por la Seguridad Social, pero es complicado. Cuando alguien tiene una enfermedad degenerativa que no tiene cura y le ofrecen un tratamiento que promete curarle, se aferra a eso que ha aparecido en medios de comunicación.

Adriana Guevara: El peligro es Internet. Las noticias que aparecen en los medios de comunicación son escasas y tienes la posibilidad de aclararlas en las consultas, pero Internet es terrible porque, en el caso de una enfermedad rara como la ELA, el enfermo encuentra ahí de todo: que va a vivir un máximo de dos años, terapias en China, tratamientos extrañísimos…

María Gálvez: En los medios también aparecen este tipo de informaciones, si no como reportajes, sí como anuncios. En este sentido, los medios de comunicación tienen una gran responsabilidad para intentar no dar este tipo de esperanzas y que la gente esté informada.

Sandra Melgarejo: Hay que diferenciar entre los medios de comunicación y los foros e informaciones de clínicas de dudosa procedencia. La tendencia general de los medios es ser cada vez más prudentes porque, gracias a las campañas de sensibilización y de concienciación que hacen las sociedades científicas y las asociaciones de pacientes, sabemos que no se pueden generar falsas expectativas. El problema está en que el acceso a la información es muy amplio, pero la información de los foros y demás no está contrastada.

¿Qué se puede hacer desde las sociedades científicas para contrarrestar esas informaciones no contrastadas?

Carlos Tejero: Lo que buscamos es contrarrestar esto ofreciendo una información lo más amplia posible a la población e intentando que las personas reconozcan cuáles son las fuentes de información más serias. Intentamos que nuestra presencia en medios permanezca en la red para que, a través de la opinión proporcionada por un miembro de la SEN, el paciente pueda entrar a conocernos. Últimamente hemos entrado en las redes sociales, que son una fuente de información muy importante a la que recurre una parte de la población más joven y que en el futuro probablemente sea uno de los recursos más importantes. También la prensa está utilizando las redes sociales como fuente de información y tenemos que estar ahí.

Adriana Guevara: Se me ocurre que, al igual que ocurre con los productos farmacéuticos, se podría hacer una llamada para que los pacientes consulten con las sociedades científicas o con los especialistas adecuados cuando se hable de una enfermedad en los medios.

Carlos Tejero: En ese sentido, nos movemos en un ámbito en el que la opinión de un especialista puede ser definitiva a la hora de establecer un diagnóstico, pero en nuestro sistema sanitario el papel del médico de Atención Primaria también es muy importante y cuando utilizamos esos mensajes parece que estamos limitando el acceso a la Atención Primaria y haciendo que tenga que ser obligatoriamente a través del especialista. El mensaje que tendríamos que mandar a la población sería que la información está avalada por la SEN, pero que consulte con su médico.

Marcos Llanero: El problema de Internet y las redes sociales es que, si bien en los medios de comunicación la información puede estar medianamente contrastada, en Internet cualquiera en cualquier sitio puede escribir lo que quiera. Incluso eso crea indefensión a los propios médicos porque te pueden atribuir cosas que tú no has hecho, y eso es imposible de controlar. Los países tratan de luchar contra la piratería, pero no se han preocupado en ningún momento de evitar la falsa información sobre enfermedades. Todos sabemos que hay clínicas que plantean terapias de dudosa eficacia y que se mueven libremente por Internet sin que nadie haga nada ni se piense siquiera en legislar eso. Está muy bien la libertad en Internet, pero mientras los Gobiernos se preocupan por otros temas como la piratería, no intentan poner freno a estas estafas.

María Gálvez: Ahí las asociaciones de pacientes tenemos un reto bastante importante: formar a los pacientes para que sean activos y sepan dónde dirigirse para recibir una información fiable y de calidad.

¿Es más fácil que los medios reflejen informaciones sobre unas enfermedades neurológicas que sobre otras?

María Gálvez: Sí. Lo primero es la incidencia, el número de personas que padecen la enfermedad, y luego, si hay una persona conocida que sufre la enfermedad, siempre ayuda. En los días mundiales es fácil que los medios se interesen, pero donde más se nota esto es a lo largo del año. La cantidad de noticias que se reflejan de alzheimer no tienen nada que ver con las noticias que se pueden reflejar de párkinson o de ELA. Cuando una enfermedad está de moda, sí que se habla muchísimo más.

Adriana Guevara: Llamamos a los medios y no acuden a las actividades, incluso en alguna televisión nos han comentado que no querían sillas de ruedas. Hay enfermedades que tienen mucha más incidencia que otras.

Marcos Llanero: Que algún famoso declare que tiene esa enfermedad hace que sea más comentada y que salga más en los medios de comunicación. Pasqual Maragall ha hecho mucho por el conocimiento del alzheimer. A veces, el fin justifica los medios, y los famosos que conciencian sobre la enfermedad hacen una labor muy importante.

Carlos Tejero: Probablemente, nosotros mismos tenemos problemas a la hora de intentar difundir los mensajes, sobre todo en las enfermedades raras. Reconozco que nosotros podemos ser los que no conseguimos ofrecer un mensaje atractivo. También nos encontramos con que los medios de comunicación dependen de sus cortes de publicidad y, en ese sentido, hay algunas enfermedades que están más apoyadas por los anunciantes que otras.

Si ya es difícil que los medios de comunicación hablen de enfermedades tan prevalentes como el alzheimer, será todavía más complicado hacer llegar a la población la existencia de las enfermedades raras, que en la Neurología son un caso paradigmático…

María Gálvez: Ahí la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha hecho un trabajo muy bueno. A lo mejor no se habla en cada día específico de cada patología, pero el Día Mundial de las Enfermedades Raras sí que tiene bastante repercusión.

Adriana Guevara: Yo hecho de menos más atención. Ya que solo sales dos o tres veces al año en los medios, que cuando salgas la noticia esté más enfocada al enfermo y a mejorar su calidad de vida, es decir, transmitir un mensaje un poco más extenso y más esperanzador.

Carlos Tejero: Yo entiendo que el periodista también tiene su opinión y, a la hora de difundir el mensaje, seleccione de toda la información aquella que piense que va a ser más interesante. A lo mejor tendríamos que tener la posibilidad de un contacto un poco más estrecho con el periodista para que conozca realmente cuáles son los mensajes que a nosotros nos interesan, aunque él tendrá la elección después.

Sandra Melgarejo: Cuanto más desconocida es la enfermedad, más difícil es informar acerca de ella, porque la población no conoce en qué consiste. Hay un problema en cómo se traslada el lenguaje científico a los medios de comunicación, es decir, si los investigadores o los especialistas saben cuál es el mensaje que tienen que trasladar. El periodista tiene que hacer una labor de cribado, pero el protagonista tiene que saber qué es lo que quiere trasladar a la población. Después, que haya enfermedades que están más de moda tiene que ver con otras preocupaciones de la sociedad, como el envejecimiento de la población, y se priorizan enfermedades como el párkinson y el alzheimer en lugar de otras como la esclerosis múltiple o la ELA, que afectan a otros grupos de población.

De un día mundial a otro día mundial, en esos 364 días restantes del año, ¿cómo pueden las asociaciones de pacientes y las sociedades científicas seguir estando presentes en los medios?

María Gálvez: Aunque a veces es complicado atraer el interés de los medios, tratamos de llevar actividades a ciudades más pequeñas, donde los medios locales se vuelcan más, e impulsar proyectos de investigación, que suelen interesar más a los medios. Es importante que participen afectados porque los voluntarios no llaman la atención de los medios. El voluntariado no es un tema principal, aunque es algo fundamental para las asociaciones porque sin los voluntarios dejaríamos de hacer muchos de los proyectos que llevamos a cabo. Por mi experiencia, lo que les interesa a los medios es hablar con los afectados.

María Gálvez, directora de FEP; Marcos Llanero, miembro del Comité Ejecutivo de la Fundación del Cerebro; Carlos Tejero, vocal de Comunicación de la SEN; Ricardo Lopez, director de Sanitaria 2000 y moderador del debate: Adriana Guevara, presidenta de Adela, y Sandra Melgarejo, responsable de Publicación Médica de Neurología.

¿El especialista que habla de una determinada enfermedad cambia el discurso en función de si se está dirigiendo a un medio general o a uno especializado?

Carlos Tejero: Cuando emites un mensaje tienes que tener en cuenta a dónde lo quieres dirigir. Para un medio especializado el lenguaje es diferente, interesa más que se difundan los avances o las organizaciones asistenciales. Pero, cuando difundimos el mensaje en los medios generales, queremos llamar la atención sobre la enfermedad o hacer una labor de educación sanitaria que nos permita, por ejemplo, trabajar en estrategias de prevención. A veces nos encontramos con que los mensajes que queremos a la población sobre que debe cuidarse son negativos y el periodista apuesta más por mensajes positivos.

¿Se cuenta con todos los agentes implicados en las enfermedades neurológicas a la hora de informar?

María Gálvez: No suele ocurrir. Nosotros procuramos contar con todos los agentes si hacemos un acto o un proyecto, pero no siempre se trata así.

Adriana Guevara: No se trata a todos los agentes sociales casi nunca. Hay determinadas enfermedades donde el cuidador principal, que suele ser el familiar, es importantísimo, porque está las 24 horas del día al lado del enfermo, pero ni siquiera la sanidad pública se acuerda de él. Los voluntarios tampoco aparecen y de los cuidados paliativos casi nunca se habla, cuando son muy importantes en determinadas enfermedades.

¿Las falsas expectativas son lo más dañino que se puede transmitir a la sociedad, más que una información errónea o distorsionada?

María Gálvez: Creo que sí. Hay que intentar dar una información correcta y muy concreta sin llegar a prometer algo que no se puede dar, porque lo que está generando es ansiedad y que esa persona busque en sitios donde no le van a ayudar. Es uno de los aspectos que hay que cuidar más.

Carlos Tejero: El otro aspecto que hay que cuidar, que no es tan relevante pero que también es importante, es el de la estigmatización de las enfermedades. Por ejemplo, el manejo de los paliativos, aparte de que genera debates éticos, estigmatiza mucho al paciente. Asimismo, dentro de las enfermedades mentales aparece la epilepsia, porque se hace una traducción directa del inglés y la OMS introduce en las enfermedades mentales las enfermedades que afectan al cerebro. Esto estigmatiza a los enfermos con epilepsia porque se ven incluidos dentro de las enfermedades mentales, un aspecto del que ellos han intentado huir. Aquí sí que tiene que ser cuidadoso el manejo de la información.

Adriana Guevara: Por mi experiencia, no creo que los enfermos de ELA estén estigmatizados por los medios de comunicación, pero sí que es verdad que, a veces, salen noticias con falsas expectativas, pero yo ruego a los pacientes que siempre vayan a la asociación o a los especialistas a enterarse bien.

Sandra Melgarejo: Considero que los medios de comunicación contribuyen a eliminar estigmas. Cada vez se habla más de las enfermedades, eso sirve para que se conozcan más, y las informaciones bien hechas tienen que fomentar la eliminación de estigmas.

Carlos Tejero: Desde luego, la labor de los medios es importantísima, pero hay muy pocos famosos que reconozcan que tienen una epilepsia o un párkinson.

María Gálvez: Es verdad que cuesta que lo reconozcan. Los afectados de párkinson tardan entre cinco y siete años en acercarse a la asociación. Más que de estigmas, hablaría de perpetuar tópicos. El párkinson en mucho más que una persona mayor a la que le tiembla la mano, afecta a otros ámbitos de la vida y tiene otros síntomas no tan visibles. En los últimos años, los medios de comunicación están ayudando a que eso no pase y nos piden entrevistar a afectados más jóvenes para dar otra imagen, pero todavía cuesta que personas afectadas famosas digan que tienen párkinson, y sería una gran ayuda para normalizar la enfermedad. La ansiedad que provoca ocultarlo perjudica mucho al enfermo.

Marcos Llanero: El estigma existe, todos tenemos pacientes que intentan ocultar la enfermedad, cuando muchas veces decirlo aclararía muchos problemas que surgen en la sociedad. Los medios de comunicación han ayudado a reducir el estigma, aunque se les puede reprochar que no tanto como quisiéramos. Hay que luchar más para que se elimine todo lo posible, porque todavía hay muchas enfermedades que tienen un cierto estigma social.

Ronda de conclusiones

Sandra Melgarejo: Recalcar que el acceso a las fuentes en el ámbito de la Neurología es fácil y que es la labor del periodista tenerlas más en cuenta y solicitar esa información. Actualmente, las enfermedades neurológicas son un grupo de patologías que llaman mucho la atención y existe el peligro de crear falsas expectativas. Para evitarlo, es necesario contrastar la información con quienes de verdad saben: las asociaciones de pacientes, las sociedades científicas y las fundaciones.

Adriana Guevara: En la información tiene que dar tiempo suficiente para hablar de todos los agentes y poder acceder a este tipo de enfermedades desde actividades lúdicas, que no se centren solamente en el día mundial.

Carlos Tejero: Quiero defender el papel de la SEN a la hora de proporcionar la información contrastada en el manejo de las enfermedades, la prevención y los estudios, porque es donde tenemos a los mejores especialistas. Necesitamos que los periodistas nos consideren una fuente para contrastar la información.

Marcos Llanero: La mayor parte de medios son privados y ellos tienen su propia visión de cuál es el tiempo que deben dedicar a las enfermedades, pero desde la Fundación del Cerebro y todas las sociedades científicas debemos intentar luchar por que se cumpla estrictamente la veracidad de la información que aportan, porque una mala información es más perjudicial que no dar siquiera esa información, y por dedicar más tiempo a la difusión de las enfermedades neurológicas, que en el fondo es un trabajo que también depende de nosotros.

María Gálvez: Realmente hemos mejorado, los medios de comunicación se esfuerzan en dar una mejor información sobre las enfermedades neurológicas. Aún así, pedimos autorregulación y que el contraste de la información se haga con entidades de renombre, como pueden ser la SEN y las asociaciones de pacientes, que somos los que estamos diariamente tratando con la enfermedad.